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ALBINO LATINO. “NO SOMOS FANTASMAS”: RUBY



* En México cerca de tres mil albinos viven escondidos en sus casas
* Ninguna organización los defiende de la discriminación y el bullying
* En el amor les es difícil realizarse con una pareja normal

Por ELVIA ANDRADE  BARAJAS

A los 7 años Ruby, la primera modelo albina de México, se dio cuenta que es diferente, por las pláticas de los familiares con su mamá Martha Chavez Llama.  “Fue hasta los 15 años que supe que no era una enfermedad, sino una condición genética. La exclusión de la gente me hacía sentir mal. Pero a mí me gustaba ser diferente, me gustaba mi color. Me gustaba ser más blanca que el resto de la gente. Si volviera a nacer quisiera ser igual. Me gusta, porque me ha abierto muchas puertas”.

Sin embargo, no todos los albinos pueden expresarse igual que Rubí, campeona de natación en los Paralimpicos de 2014, que a sus 22 años organiza el evento Albino Latino, que se celebrará el próximo 9 de abril en el teatro Guadalajara del IMSS de 12:00 a 15:00 horas.

Su invitación dice:

Conoce a más personas albinas, infórmate más sobre esta condición, ayúdanos a prevenir el cáncer de piel y tener una mejor calidad de vida, únete a nuestra causa y asiste de preferencia con algo de ropa blanca. ¡Te esperamos! 
QUE MI PIEL NO SEA LA DIFERENCIA

Karla Ruby Vizcarra Chavez , una de las cerca de tres mil personas albinas en México, agrega:

“Mucha gente no quiere ser así, Aborrecen ser albinos. Darían todo por ser normales ".

¿Cómo los trata la gente?

“Muy mal. Hay mucha discriminación y ha provocado que muchos albinos se escondan en sus casas, porque no hay una organización de Derechos Humanos que los defienda, como ocurre con los homosexuales o las personas con capacidades diferentes.   

“Los albinos no pueden salir de su casa, porque cuando lo hacen los critican, les dicen ‘fantasmas’, ‘raros’, ‘lecheros’  y son víctimas de bulling en las escuelas. Frecuentemente los avientan, los ofenden o los repudian”.

¿Qué es lo peor que has vivido?

“Cuando estaba en la primaria, sufrí por la ignorancia de una maestra que no comprendía el hecho de que nosotros tenemos cierto grado de visión, y no podemos ver de lejos lo que se escribía en el pizarrón, por lo que le pedí que me pasara adelante.

“Me dijo ¡está bien que no veas, pero no exageres!, fue la peor maestra que tuve por su abuso de autoridad”.

La condición genética no tiene remedio, pero se puede tener cuidado usando bloqueador para evitar que el sol queme la piel, lentes oscuros, los de aumento no corrigen y estorban.

“No somos enfermizos, somos normales” afirma Ruby al citar:

El ser albino es que no producimos melanina, nacemos sin ella. Es la que le da color a la piel y al cabello.

Es hereditario, el padre o la madre tienen que llevar el gen receptivo.

En su caso, su abuela  y una tía paternas eran albinas. Rubí y su hermana nacieron albinas.

¡En el amor como te va?

“A mi bien, pero a la mayoría no, especialmente a los hombres albinos.  Sufren mucho rechazo por su color. Ellos mismo dicen sentirse feos, porque siempre las mujeres a las que se acercan les dicen que parecen viejitos. Por eso, se unen a mujeres que padecen la misma condición, ya que hacerlo con alguien normal les resulta muy difícil”.

¿Sexualmente cómo son?

“Normales.  Sólo tienen sus pestañas, cejas y cabellos rubio sobre una piel extremadamente blanca, pero todo lo demás es normal”.
¿Cuántos albinos hay?

En México, hay cerca de tres mil, pero no hay un registro de ellos, sólo se sabe que por cada 50 mil personas que nacen, una es albina.

“En la secundaria ya no me criticaban tanto.  A muchos compañeros les gustaba mi color, mi piel, mi cabello blanco dorado. Me alagaban mucho. Les parecía bonita.

“Desde entonces quise ser modelo, pero mi mamá no me dejaba, además de que yo tenía mucho miedo, pensaba que me rechazarían por mi color y que no les gustaría ver a una persona rara mostrándose.


“A los 15 años participe en Natación Paralímpica junto con personas con capacidades diferentes, gané cinco medallas de Oro, al lograr el Primer Lugar, en 2014, colocándome como Campeona Nacional en Natación”.

La competencia fue en Cuernavaca, Morelos.

En california, Estados Unidos, también participó en una competencia  de tiempos y logró el segundo lugar.

Al investigar sobre el modelaje, conoció que en Sudáfrica hay una modelo albina, que la inspiró para buscar ingresar a una agencia de modelos.

"Me dije Si ella puede, yo también puedo.

"Al llegar a la Agencia Proyecta Modelos, en Guadalajara, Jalisco, al verme de inmediato me aceptaron. Llame mucho la atención, me tomaron medidas (80, 60, 85) y fotos. Me aceptaron super bien.

"Ahí era un top model, de 1.68 metros de estatura, muy fashion, me pintaban las pestañas, pero yo quería ser más natural.  Me quitaban mi apariencia. Yo quería mostrarme tal cual".

Desde hace dos años es modelo, pero su lucha es mostrarse a sí misma como es, en favor de los albinos, para que puedan ver la belleza escondida que hay en nosotros.

"Siempre leo en las redes sociales: “los albinos son feos, dan miedo, puras tonterías, que me molestan. Yo no quiero que me vean así, por eso quiero modelar como soy, para que los albinos me vean y se motiven a salir de sus casas, que dejen de esconderse”.

Rubí citó que uno de sus amigos de Tlaxcala nunca ha salido de salido a otro estado, Nunca ha trabajado ni tiene novia ni nada.  Tiene 30 años, y durante todo este tiempo su madre lo ha sobreprotegido.

Como él hay muchos y nadie los ayuda. Están escondidos en sus casas.

Por eso, busque fotógrafos que me ayudaran a hacer fotografías activistas, naturales para mostrar la belleza albina y crear la Asociación Civil Albino Latino.

8 de abril de 2016.

eab_elya@yahoo.com.mx
reportajesmetropolitanos@gmail.com

“NO SOMOS FANTASMAS. SOMOS UNICOS”: RUBY




Galería

En junio nacerá la primera Asociación Civil de Albinos en México
Rubí, una joven de 22 años, será su fundadora
“Muchos albinos mueren de cáncer, desempleados y sin amor ”
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Por ELVIA ANDRADE BARAJAS

Segunda y última parte
Exclusiva de RM

Rubí, la primera modelo albina de México, es una joven luchadora, triunfadora,  va por todo y para todos los albinos, “porque sufren mucho, son discriminados socialmente, no tienen apoyo gubernamental ni de ninguna organización., Muchos están muriendo encerrados en sus casas porque no tienen  para comprar bloqueadores y evitar el cáncer de piel,  o se están quedando ciegos, porque no tienen para  lentes especiales que oscurecen o aclaran para poder ver bien”.

“Es muy triste lo que está pasando. Nadie nos apoye”, asegura Karla Ruby Vizcarra Chávez, al ser entrevistada en exclusiva, a través de larga distancia a su natal Guadalajara, Jalisco,  luego que  envió a RM un mensaje solicitando se les realizará un reportaje, a fin de dar a conocer los problemas que enfrentan.

El sábado pasado presidió con éxito el evento ALBINO LATINO que organizó para recaudar fondos, a fin de ayudar a sus iguales.

Apoyada por la propietaria de Laboratorios Anael  y Jav Guerrero, productor de Video y Fotografía de la empresa INNDI, Rubí explicó que Anael regaló todo el bloqueador que le pidieron las personas albinas que acudieron al Teatro del IMSSS tapatío.

Laboratorios Anael presentó en Albino Latino un bloqueador elaborado especialmente para los albinos o personas con pieles altamente sensibles al sol.

Rubí, además de ser la modelo principal de la pasarela del evento, también fue la conejilla de indias del bloqueador y aseguró:

“En verdad es excelente. Realmente protege de los rayos ultravioletas y podemos andar en la calle. Eso es extraordinario”, dijo muy entusiasmada al agregar:

“El sol nos provoca ampollas y luego cáncer en la piel.  Muchos albinos están enfermos. Mueren recluidos, escondidos en sus casas, y eso ya no debe ocurrir.  Irónicamente es más respetado un homosexual que nosotros, pero igual que ellos exigimos respeto y apoyo”

El Teatro IMSSS de Guadalajara les cobró 10 mil pesos por utilizar unas horas horas sus instalaciones, que les habría prestado gratis si ya fueran Asociación Civil, misma que quedará constituida el 13 de junio próximo, Día Internacional del Albino.

¡Qué dice tu mamá de tu activismo a favor de los albinos?

Con la voz entrecortada responde:

“A mi mamá parece que no le interesa mucho en el tema, y la verdad me siento mal, porque necesito su apoyo. Espero que llegue el día que vea lo que estoy haciendo no sólo para mi sino para todos los iguales a mí.

“Me gustaría mucho sentir su apoyo. Quizá esta temerosa de que me lastimen más o que fracase”, afirmó Rubí, quien a sus 22 años ha logrado muchos éxitos, entre ellos el de su evento, que resultó mucho mejor de lo que esperaba.

Remarca:

“Estamos excluidos de los grupos vulnerables, pero curiosamente nos tratan como discapacitados, aunque no participamos en ningún programa de personas con capacidades diferentes.

“Incluso a mí me negaron la tarjeta de Discapacidad, porque me dijeron que no nos corresponden.

“Mi meta es ayudar a la gente que no sufra lo mismo que yo en la primaria.  Es necesario educar a los maestros, para que separan cómo tratar a los albinos”.

Al hablar del amor, que para muchos albinos es un tema muy espinoso, la joven tapatía sostiene que todos sus novios han sido hombres normales y que “no he tenido problemas para atraer al sexo opuestos, al contrario, parece que atraigo más.

“Yo me veo casada como a los 30 años, no antes porque quiero crear la Asociación Civil de Albinos en México. Esa es mi meta, y si he aprovechado el modelaje como escaparate para luchar por nuestra causa”.

El albinismo es un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo.

Se da en los seres humanos y en animales. También puede ocurrir en los vegetales, donde faltan otros compuestos como los carotenos. Es hereditario; aparece con la combinación de los dos padres portadores del gen recesivo.

El albinismo también se presenta en animales. De acuerdo con un artículo de John Miller, en la revista Missouri Conservationist, publicada por el Departamento de Conservación de ese estado de la Unión Americana, se han observado ejemplares albinos en al menos 300 especies de América del Norte, como tortugas, peces, salamandras, venados, ranas, víboras y mapaches.

Derivado del latín albus, que significa “blanco”, el albinismo es un término que se utiliza para referirse a una serie de trastornos en los que el organismo produce menos melanina de lo normal, incluso nada.

La melanina es el pigmento que da su coloración especial a la piel, pelo y ojos. Por esa razón, si hay poca o nula producción de esa sustancia, la persona presenta muy poca coloración o es inexistente. Pero la melanina también está involucrada en el desarrollo de la vista en el vientre materno, por lo que afecta la agudeza visual.

El albinismo es causado por una mutación en el ADN, heredada de ambos padres o de la madre, y se presenta desde el nacimiento.

El albinismo oculocutáneo (también llamado tirosinasa- negativo) se caracteriza por la hipopigmentación de la piel y el pelo y las características oculares varían encontrándose en todos los tipos de albinismo, nistagmus, reducción de la pigmentación del iris, reducción de la pigmentación retinal, hipoplasia foveal asociada a reducción de la agudeza visual, reducción de la visión estereoscópica.

Individuos con OCA1A tienen el pelo blanco, piel clara e iris translúcidos que no oscurecen con la edad. En el momento del nacimiento, los individuos con OCA1B tienen el pelo blanco o amarillo claro que oscurece con la edad, piel blanca que desarrolla al tiempo cierto grado de pigmentación e iris azul que cambia a gris o verdoso con el paso del tiempo. La mayoría de la población subsahariana afectada de albinismo oculocutáneo tipo 2 presenta una deleción en homocigosis de 2,7 kb en el gen OCA2.

El albinismo completo se presenta cuando la carencia de la melanina se percibe en la piel, el cabello y los ojos; y es conocido también como tirosinasa-negativo.

Estas personas presentan la piel y el cabello de color blanco y los ojos de un color rosado.

Presentan también unas características manchas en forma de luna en los pezones, en pene, zona anal y labios vaginales esto se debe esencialmente a la falta de enzima tirosinasa que es la catalizadora de la reacción que genera eumelanina.

Si se exponen al sol no se broncean y pueden sufrir severas quemaduras, que les provocan cáncer.

De acuerdo a las declaraciones de Rubí, gastan en promedio 300 pesos en bloqueador, pero para muchos es una fortuna, porque la mayoría están desempleados, sin dinero y escondidos en sus casas.

Por ello, Rubí subió a las pasarelas como modelo y desde ahí lucha por una vida digna para lo que, igual que ellas sufren condición genética, que mucha gente ve como una enfermedad, llamándolos fantasmas o raros, “pero no somos nada de eso, merecemos respeto y ayuda oficial, no es mucho pedir o sí?.

12 de abril de 2016.

eab_elya@yahoo.com.mx
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